几天前,一篇名为《当一位北大教授成为24小时照护者》的文章引发了很大的关注,也让老年照护问题再次进入了人们的视野,借此机会,我们找到胡泳教授做了一次访谈。他说,做照护者这件事,和他是不是北大教授毫无关系,这就是一个普通人在照顾他的父母,只是这件事具有一定程度的典型性。

胡泳认为自己是典型的“三明治一代”:上有患病的老人,下有未成年的子女,自己又处在忙碌的事业巅峰期。他说:“作为一个50多岁的人,我此前没有料想到的一个困境是,这个年龄的人,完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。”

他所面临的困境,也是很多中年人的共同困境。

胡泳是北京大学新闻与传播学院教授,他的父亲过世还没多久,生前患有胆管癌,他的母亲今年 85 岁,确诊阿尔兹海默症已有三年。刚开始照护父母的时候,他觉得自己的情绪就像一个生鸡蛋,极易摔碎、崩溃。后来,他逐渐意识到这是一件漫长的事情,时时需要“与绝望作斗争”,并“努力在这种无意义当中找到它的意义”。这个过程就像“把生鸡蛋放进锅里煮成熟鸡蛋,熟鸡蛋掉到地上,就没有那么狼狈了”。

在照护的过程中,胡泳觉得自己仿佛提前体验了衰老,他说,“人到最后就是无力的,就是得丧失羞耻心,我们所面对的就是一个注定失败的结局。”

人到中年,面对父母的疾病、衰老与死亡,就像一场徒劳的抗争。但胡泳认为“有自由的人不见得是有力量的,完全被局限在一个地方的人反而可能很有力量。因为他的力量不体现在大小上,而体现在深浅上。这种很深的力量,就是加缪所说的西西弗的推石之旅。”

“一边照护老人,一边养育子女,中年人普遍的困境”

凤凰网读书:前两天您的自述《当一位北大教授成为24小时照护者》引起了很大反响,我的朋友圈也都在刷屏。

胡泳:其实我做照护者这件事,跟我是不是北大教授毫无关系,这就是一个普通人在照顾他的父母的故事,具有一定程度的典型性。抛开我的身份不谈,一个50多岁的中年人,一边工作一边照顾父母,很多人还有未成年的子女,需要两头辛苦,这都是很普遍的困境。

我发了那篇文章以后,有很多朋友给我发微信说,胡老师你真有勇气,愿意把这些事情说出来。很多我的同龄人,50多甚至60多岁的,他可能也在照护父母,但大家并不愿意谈自己的父母到了什么状况,这属于禁忌。 

严格来说,失能失智的被照护者,以及照护者这个群体,在我们的社会中基本是不可见的。

凤凰网读书:菲利普·罗斯有一本书叫《遗产》,是非虚构,里面有一个让我印象深刻的片段。一家人正在吃饭,罗斯的父亲好像多次想去洗手间,后来终于去了。过了很久父亲都没有回来,罗斯就想着要不要上去看看。

他刚走到楼梯口,就闻到了一股屎味,一进门发现父亲刚刚用淋浴冲了身子,浑身湿漉漉的,一幅沮丧、憔悴的样子,马桶上和马桶周围全都是屎。他父亲哭着说:我大便失禁了。他说他第一次意识到父亲这么脆弱,像个无助的孩子一样。

您在文章里面也提到,您的家里现在每天都弥漫着一股屎味,其实我们通常会忽略这样的细节,尤其我们中国人,不太愿意把屎尿屁拿到台面上来说。

胡泳:你刚才说的菲利普·罗斯的故事,用了一个词,叫“无助的孩子”。

人作为一种生物,的确会发生退行,最后会退到又控制不了自己的大小便,我妈妈的情况就是这样,她没有意识,不知道自己到底是应该排泄了、正在排泄中,或者已经排泄完了。养过小孩的人知道,小孩曾经都有过那么一个时期,如果他大便了,你没看住他,他会抓屎玩。

我妈就这种情况,一时没看住,她就自己抓,抓了以后她抹得到处都是。所以我说,人生始于屎尿屁,最后也终于屎尿屁。但是这又分有意识和无意识。比如罗斯的父亲,因为他是有意识的,他会很羞愧,我母亲属于无意识,甚至在给她处理的时候,她还会反抗,因为她不明白这一切对她来讲意味着什么。

有相当多的病人或者老人,都经历过肠道的改造,需要挂一个屎袋或者尿袋,凡是做过这种改造手术的人,都极其难以避免身上的气味。到了一定的时候,这些东西就成了生活的基本条件,得把它作为生活的一部分去接受。但这是很困难的事情,我们会难受,会想办法把它掩盖起来

举个简单的例子,有多少人愿意看一个老年女人的裸体?我们都习惯看年轻女人,她们的身体很健康,皮肤有弹性,还未松驰,没有伤疤。可是如果需要每天去照顾一个老年女人,去面对她的裸体呢?

罗丹有一座很有名的雕塑叫作《吻》,一男一女,你会觉得他们的感情那么纯洁,看起来那么美,因为他们处于生命的爆发期、冲动期。这种美当然是人生的一部分,但人生不止这些。罗丹的雕塑中最震撼我的一座,是他雕了一个又老又丑的女人,按照真人的细节雕塑的。

我们照相的时候,捕捉的永远是美,凡是丑的东西,我们就不照了,哪怕不小心照到,用美颜、P掉的方式,也要让这个东西变美。其实这是一种自我欺骗。自我欺骗当然有好处,但把这些丑的、不能放到桌面上谈的东西拿出来,也有好处,而且有很大的好处。

“生老病死四个字当中,生只是一个字,老病死是三个字”

凤凰网读书:您说道您母亲现在是无意识的状态,可能不存在“我的裸体被我儿子看到”之类的羞耻感。但您的父亲之前有过这种情况是吗?

胡泳:那段时间由于疫情,家里没有别人,只有我面对父母二老,我会定期给他们俩洗澡。开始是两个人都洗,但我父亲后来坚决反对我给他洗澡,我不放心,一定要在边上陪着,他就说“我现在还可以”。后来有段时间,我只给我妈洗,老爷子自己洗,所以你说的这种情况是有的。

哲学上有一个说法叫“人的境况”,人的境况归根结底就是生老病死,而生老病死四个字当中,“生”只是一个字,“老病死”是三个字,它们在人生当中占的分量,要比生大多了。我们总是假装只在意生这一部分,老病死虽然存在,我们却尽可能不去想它,尽可能地躲避它,掩盖它。

正常情况下,我们生活在一个有序的世界里,这里所有的运转是可控的。一旦越过了边界的那面墙,你会发现那是一个截然不同的世界,那个陌生世界里的最高法则就是:你什么也控制不了。而身体的禁忌、人的羞耻感、屎尿屁,都在墙的那边。 

这就是为什么你需要提前越过这面墙,去看到那些东西,因为那个世界早晚会侵袭而来。因此,掌握有关黑暗的知识,培养面对黑暗的态度,积攒对抗黑暗的勇气,都是越早做越好,而照顾失智老人的一些绝望瞬间,就是越到墙那边去的瞬间。

凤凰网读书:所以在照护失智失能老人的时候,人的内心是很绝望的?

胡泳:对,它就是跟绝望作日常斗争的过程。

凤凰网读书:包括您刚刚说到,您去给妈妈清理屎尿的过程中,她还像一个小孩一样在那玩它。

胡泳:这就像一个修炼的过程。我刚开始照顾老人的时候,(感觉)非常像一个生鸡蛋,经常一下子就摔碎了,会崩溃发火、会愤怒、会委屈,有很多情绪在积攒。后来我意识到,这是一件漫长的事情,我就会安慰自己,要努力在这种无意义中找到它的意义。在这个过程中,需要一边适应,一边努力建设自己,尽可能以一种平静的状态去面对,就像把生鸡蛋放进锅里煮,变成了熟鸡蛋,熟鸡蛋掉到地上,就没有那么狼狈了。

凤凰网读书:您有没有内心崩溃到,刚刚说的那些东西都不奏效的时候?

胡泳:在前期的时候,这种崩溃就是我的日常,很多时候我会丧失理智,对她大吼大叫,但每次吼完,又会后悔。她是个病人,跟她吼叫有什么意义呢?除了让自己更难过以外,什么意义也没有。

凤凰网读书:她会喊你的名字吗?现在。

胡泳:她有的时候会喊我的名字胡泳,但基本上是管我叫老儿子,有的时候也会喊我老头子,就是把我和我爸弄混了,有时候还会喊我老哥。她的称呼很多,有时我会突然觉得我妈又记得我名字了,但其实就是那一刻而已,过一会儿她就又混乱了。

凤凰网读书:那么她喊你的时候,还会跟您说她想干什么吗?

胡泳:不太能,她喊我基本就是为了确认我还在,并且就在离她不远的地方。

凤凰网读书:她好像已经确诊三年的时间了,对吧?

胡泳:对,三年多。

凤凰网读书:在心态上,您现在是更能接受这件事了,还是随着妈妈病情的恶化,变得越来越沮丧?

胡泳:我不能说我接受了,有很多时候还是会觉得很痛苦,甚至会怀疑人生,但我会降低自己的预期。我对我妈的最低预期是:即使她不记得我是他的儿子了,但是她能知道我是她的一个很亲很亲的人,就够了。

凤凰网读书:我有个朋友的妈妈得了绝症,就算妈妈靠插管维持生命,他也不愿意就这么放手。他说,因为只要妈妈还躺在那里,他就还有妈妈,一旦真的拔了,他就是一个没有妈的人了。

胡泳:是的,我们通常会把有父母在的地方叫做家,也许后来我们有了自己的家,但父母在的地方,依然是故乡,是老家。随着父母的逝去,老家就土崩瓦解消失了,这是一件很难接受的事情。

另外,就像之前有人对我说的,“父亲去世以后,你和死亡之间就没有间隔了。”这就像士兵被推到了战壕的前排,如果父母健在,即使是像我母亲这种情况,我在心理上仍然会认为她在替我挡风遮雨。

这是一种很奇妙的心理,人的传承可能就体现在这里。如果她不存在了,链条就断了,可能那时候,人才会真正地成熟,尽管那时已经五六十岁了。

“人的衰老,人的死亡,最后基本都是两难的选择”

凤凰网读书:您是怎么意识到妈妈可能得了阿尔茨海默症的?

胡泳:我们生活在一起,在日常的交流中,只要稍微深入一点,她就会变得驴唇不对马嘴,开始出现各种记忆的错置、时空的混乱,记性也变得很差,同时还会反复收拾东西,并伴有一些妄想的症状,比如觉得家里来人了,或者有人把她东西偷走了。所以我就怀疑,她可能有阿尔茨海默症了。我就带她去北大六院神经科。医生给她做检查的时候,我就坐在旁边,很多小学生都可以回答上来的问题,我妈真的答不上。

凤凰网读书:看到母亲这样,您当时是什么感受?

胡泳:我当时很难过。看到她的智商几乎退化到小孩的程度,我开始困惑,在多大程度上,我妈还是我妈。从生物学的角度来说,她给了我生命,但是在别的意义上,她之所以是我的母亲,是由一系列生活经历、印象、我对她的记忆、我和她之间的感情、我们的关系构成的。如果它们都逐渐消失,那么她在多大程度上还是我妈妈呢?在诊疗室里,我最难过的就是这件事情。

凤凰网读书:我看到您说,有考虑过把父母送到养老院,您也走访了一些养老院。

胡泳:我是最小的孩子,我有一个哥哥,一个姐姐,我妈确诊了以后,我就跟他们商量,说咱们是不是需要去看一下养老院。我们最终看中了北京二环附近的一家养老院,还在他们的餐厅里试了试午餐。从环境上来说,我觉得是很好的。

我父亲是一个比较喜欢社交的人,我之前把他们从外地接到北京来,他很快就在北京发展出一群新的朋友,因为他喜欢写诗,他会去参加北京诗词学会、中华诗词学会、海淀区的香山诗社,很快就有了一堆诗友。所以他看到养老院里有很多同龄人,就没有表示异议。但我母亲明确表示了不去,她说她不愿意住在养老院,这个动议就终止了。

凤凰网读书:听见妈妈说不愿意去的时候,您会觉得她不够体谅你吗? 

胡泳:我个人觉得,中国人的家庭结构,是多年延续下来的,我们基本形成了一种情况,就是隔代照护。

以北京为例,外地人到了北京以后,在这里工作生活,如果他生了小孩,90%以上的可能性,是会把男方或女方的父母叫到北京来替他照顾下一代的,因为这个年龄段是他工作最忙的时候,他没有精力和能力一边工作一边照顾小孩。

而且现在照顾小孩,无论是时间还是精力成本,花费都是巨大的,所以就形成了隔代照护的结构。当然从现实生活的角度,或者从小孩的角度来考虑,我们可能确实是忙不过来了。我们也可能自我劝慰:父母也会希望跟孙辈有天伦之乐。

但是这样就会出现一个问题:把父母从熟悉的环境中拔出来,放到北京的某一个小区里,一个完全陌生的环境,对他们而言,除了有照顾孙辈的辛劳以外,还有心理代价。

这种心理代价男性和女性还是不一样的,我觉得女性受到的影响会更大。有两点原因,第一,隔代照顾,女性付出的劳动肯定要比男性更多;第二,女性植入周边环境的程度比男性深。

从社区角度来讲,女性与周围社区关系的紧密性要远高于男性,这是一个常见的现象。所以离开熟悉的社区,去到完全陌生的社区时,女性承受的心理代价是高于男性的,这是一种很微妙的东西。所以我妈不太愿意去养老院这样一个陌生的环境,她会很抗拒。

我们当时考虑养老院的时候,主要考虑的是照护的方便性,但是我妈考虑的是自己生活的熟悉度、安全感,因此她不愿意去是有正当理由的。最终我们就需要综合考量,到底什么样的方法是最好的。

当然我也不是说,养老院就是不好的选择,照护这件事情完全因人而异,每个家庭有每个家庭的难处,每个家庭做出的决定只可能是综合了所有方面的考量,每一种选择都各有利弊。比如我做的选择保障了我妈的心理空间,我就要付出更多,所以没有什么绝对两全的办法。你会发现所有的照护,人的衰老,人的死亡,最后基本都是两难的选择。

凤凰网读书:我记得您说过,你的全部生活都需要安排在海淀区,如果有人来找你,你就把他们叫到海淀来。假如您是一个很爱旅游的人,这肯定也会成为一个很大的困扰吧?

胡泳:我以前就是,不仅在国内,还会满世界飞,过了很多年这种到处飞的生活。而老年人的特点,就是他们的生活空间会渐渐缩小,最后小到只剩一扇窗来面对外部世界,作为他们的照护者,你的生活也只能跟他们一样,被缩小成一扇窗的大小。

所以从某种意义上来讲,我提前体验了衰老。我知道自己将来也会变成这样,这是很残酷的。但是没办法,得彻底想清楚这件事情。人到最后就是无力的,就是得丧失羞耻心,我们所面对的就是一个注定失败的结局,不要有任何的幻想。

只有少数人极为走运,比如在睡梦中去世了,或者没得什么大病,没得阿尔兹海默症,也没得癌症,没有去经历复杂的化疗、靶向治疗、手术。大多数人没那么幸运,大多数人都逃脱不了这些东西。

我写过几句话,说有自由的人不见得是有力量的,完全被局限在一个地方的人反而可能很有力量。因为他的力量不体现在大小上,而体现在深浅上。这种很深的力量,就是加缪所说的西西弗的推石之旅。推石有意义吗?你推上去,它掉下来,一生都在干这件事情,完全没有意义,但是你所有的意义又都在于重复不断地推石头的这个行为上。 

“我想跟父亲讨论一下,能不能趁着还能写字,写一个遗嘱出来”

凤凰网读书:您之前有提到,您的父亲晚年还会写诗,他是一个什么样的人?

胡泳:我的父亲是军人出身,他初中毕业,后来上了军大,在部队里算是一个文化人。我父亲是一个很顽强的人,他参加过抗美援朝,在那期间写了一本日记,后来遗失了,他又凭着自己的记忆,把当年的东西复原重写,出了一本书。

过了90岁后,他决定重新开始写日记,每天早上起来写,写了好几本,我挺敬佩他的。90岁的时候,他还在那背唐诗,觉得要把那些诗都背得特别熟了,才能写出好的格律诗,尽管他的格律诗在我看来也就那么回事。(笑)

凤凰网读书:您敢把这个说法告诉他吗?

胡泳:他少数的诗写得还是挺好的,看见写得好的诗,我就跟他说,我觉得这首写得不错。我认为写得不好的,就会跟他讲,这些诗都是应景的诗,不是发自内心的。

凤凰网读书:这样我就能够理解,为什么你跟父亲之间会有那么好的交流了,您甚至会跟父亲说要不要在走之前,把遗憾和高兴的事儿都写下来。

胡泳:其实没那么容易,当时我是很挣扎的。我父亲最后是胆管癌,胆管癌是很痛苦的,吃不进东西,胆汁不分泌,人基本上吃什么东西都会反胃。他喝白开水都会反胃,所以一下子瘦得脱了相。那段时间我很挣扎,因为我想跟他讨论一下,能不能趁着还能写字,写一个遗嘱出来。但我说不出口,真说不出口。

凤凰网读书:您觉得太残忍了?

胡泳:对。那时候我父亲也常常会流露出不想活了的想法,他日复一日沉默地坐在那里,也不跟人说话,对任何事情都提不起兴趣。以前他是一个喜爱生活的人,会找到各种办法让自己有事情干。但是到了最后,他什么都不想干了,对什么事情都没兴趣了,他觉得生活已经丧失了乐趣。

有一天早上,我看见我爸拿着一张纸在那写,我说爸你干什么呢,他说我想写一下给你们的嘱托。我当时还挺释怀的,觉得这是老人自己想清楚了。

那几天里,他反复地修改嘱托。他一直喜欢用传统的稿纸,一格一格的那种,写好了一张,觉得不满意,就会扔了再写一张。

然后他有一天跟我说:我要跟你妈说话。

我妈已经好几年不能行走了,我把她从床上弄起来,坐在我们家的餐桌上,我爸就握着老太太的手,跟她念叨了一大通。其实我妈根本不知道他在说些什么。

凤凰网读书:您的父亲知道她不知道吗?

胡泳:当然,他们长期在一个屋子里住,老太太晚上不睡觉,一直很折腾他。我父亲比我妈大一轮,他就在那里说他对不起她。我把我爸对我妈说的这番话全部录下来了,因为我爸很清楚地意识到,这是他跟老伴的最后一次交谈。那是九月底,他十月中旬住院,在医院里住了一晚上就去世了。

凤凰网读书:爸爸走了以后,您觉得妈妈是有感觉的吗?

胡泳:我们会告诉她,爸爸现在去往另一个地方了。有时候我妈会问,他在那个地方饿不饿、冷不冷。严格来讲,她对生离死别并没有很明确的意识。但阿尔茨海默症会偶然出现记忆的闪光,她会忽然之间想起之前的事情,比如因为我爸总是坐在固定的位置看电视,我妈会突然问,那个老头子为什么没有坐在那看电视了。我妈常年跟我爸睡在一个床上,有时候她会说,那个老头子怎么不在床上了。这都是少数记忆恢复的时刻,大部分时间里,这件事情对她来说等于是遗忘了。


“衡量一个文明的标准不只看高线,更要看低线”

胡泳:我觉得这个世界对老年人是不友好的,把老年人当成了异类。其实我们的生活中已经到处都是老人了,20%以上的人口都是老人,也就是2亿多人。所以我们需要考虑怎么让一个完全为年轻人修建的世界,变得同样适合老年人来生活。

我举个简单的例子。有一个很好的政策,在北京坐公交,只要过了退休年龄,就可以有一张老年卡,坐车就不要钱了。可是为什么要在刷卡的时候,出现一个声音说“老年卡”呢?我觉得这是一个很不人道的设计。因为这声“老年卡”,你就一下子从人群当中被摘了出来,成为一个异类。这是非常不人道的。

从银行的人脸识别系统,到出门打车,再到医院里的自助操作机,再到智能电视,很多老人根本玩不转。再比如老人申领社保,或者银行转账,如果不会用智能手机,那么处处都会是障碍。

所以我觉得这件事情需要唤起更多人的注意,大家一起努力。因为衡量一个社会或文明的标准不只看高线,更要看低线。低线就是所有的弱势群体,就是那些因为各种原因被排斥在社会之外的群体,他们受到了什么样的关怀,得到了什么样的照护,获得了什么样的帮助。

然后政府在其中扮演什么角色,社会扮演什么角色,NGO(非政府组织)扮演什么角色呢?医疗在其中应该怎么做?养老院应该怎么设计?或者如果实在去不了养老院,有没有可能有上门的服务?包括整个护工群体的待遇,以及工作中的尊严感,这些东西都不是家庭和个人能解决的,是需要整个社会来解决的。

凤凰网读书:现在有一些年轻人,期望着人工智能发展到一定程度,比如可能有机器人来照顾老人。您对这个事情的态度是什么样的?

胡泳:我也希望如此。一方面我们希望机器人真的能发展成好的照护帮手。另一方面,我也主张安乐死合法化。当然这个预期可能实现起来更加困难,但在合情合理的范围内,我觉得安乐死合法化是一个应该去发展的方向。

本文来自微信公众号:凤凰网读书 (ID:ifengbook),作者:胡泳,编辑:轻浊

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